L I T T L E B U M

8

Hoe mijn kind met down alles veranderde ♥

“Je hebt ons vooral geleerd wat liefde is en wat het betekent om lief te hebben.” Het leven brengt ons soms hele onverwachte dingen, ik weet er alles van. Ik hoop altijd dat ik met mijn ervaringen iemand anders kan helpen om positiviteit terug te vinden. Vandaag lees je het verhaal van mama Freya die er pas na de bevalling achter kwam dat haar zoontje Theo down heeft. Omdat haar verhaal misschien ook perspectief kan bieden. Of een gevoel van herkenning. Het is eerlijk, puur, en ook heel mooi om te lezen hoe onvoorwaardelijk liefde kan zijn!

Zaterdag 9 januari 2016:

Het was alsof ik voelde dat er iets ging gebeuren. Was het omdat ik instinctief altijd had geweten dat je op dezelfde dag als je peter ging geboren worden? Geen idee. Maar toen ik op vrijdagavond de deur van mijn kantoor achter me dicht deed en mijn collega’s een gelukkig weekend wenste voelde ik dat ik afscheid nam, dat ik wist dat ik maandag niet meer terug ging komen. Kwam het doordat we Chinees hadden gegeten of had ik gewoon een te drukke dag gehad? Wie zal het weten. Het enige dat ik weet is dat rond 21u30 mijn vliezen braken en dat jij, na een ware uitputtingsslag, om 14u57 werd geboren.

En daar was je dan. 47 cm, 2 kilo 520 gram en twee weken te vroeg geboren. “Eindelijk” was de eerste gedachte die in mij opkwam toen ze je voor de eerste keer op mij legden. Eindelijk, het is me gelukt. Je werd even weggehaald zodat de kinderarts je kon nakijken en toen werd het angstvallig stil. Je werd terug in mijn armen gelegd en iedereen verliet de kamer. Ik had zelfs de tijd nog niet om naar jou te kijken, om te genieten van het moment, mijn eerste moment met jou. Want zo snel als ze de kamer hadden verlaten, zo snel stond iedereen er terug. “We moeten je iets vertellen”. Uit de trieste blik in hun ogen kon ik meteen opmaken dat het geen goed nieuws was. Dat ze zelf niet wisten hoe ze het ons moesten vertellen, dat ze niet wisten hoe ze er mee moesten omgaan. “We denken dat jullie kindje down heeft”. Down.. Één woord, één stom woord dat voldoende was om de wereld onder onze voeten te laten wegzakken. En dat was wat er gebeurde. De grond zakte onder onze voeten weg. De tranen liepen over onze wangen, we konden amper nog praten. Maar we moesten sterk zijn. Jij had ons nodig.

Ik keek je aan en dacht: “dit kan niet”. Je was zo mooi. Zo perfect. Hoe kon je in godsnaam down hebben? Hoe kon het dat niemand iets had gemerkt? Al die controles, al die perfecte echo’s. En ik was toch nog jong? Natuurlijk had ik de combinatietest gedaan. Maar daaruit bleek dat ik maar één kans op 500 had op een kindje met een afwijking. Hoe konden de dokters dan zelfs maar denken dat je down had? Meteen werd je bloed genomen. Enkel zo konden ze uitmaken of je echt down had. De uitslag zou drie dagen op zich laten wachten. Drie dagen werden er vier. De onzekerheid was verschrikkelijk. We gingen door een rollercoaster van emoties en stelden onszelf duizend vragen. Ging je ooit een normaal leven kunnen leiden? Moesten wij al onze dromen opbergen? Konden wij dit wel? Ik als advocaat en je papa als militair? Paste jij wel in ons leven? Zou ik even veel van je kunnen houden als van elk ander kind? Zou je dan nooit op ons lijken? Elk kenmerk van down werd door ons ontleed. Elke pagina op google die er maar bestond over downsyndroom werd gelezen.

Vier dagen, vol met onderzoeken, vol met tranen maar tegelijk vol met hoop, hoop dat ze het verkeerd zouden hebben. Telkens weer zeiden we: “Kijk hij heeft dit kenmerk niet”. De doorlopende lijn op je hand had je gewoon van mijn moeder, je ogen had je gewoon van mijn vader. En zij hadden toch geen downsyndroom? Diep in ons binnenste wisten we wel dat je het eigenlijk wel had. We wilden het gewoon niet toegeven, we waren er niet klaar voor. We hadden de hoop nodig. Het was immers het enige dat ons nog rechthield. En toen waren ze daar eindelijk. De gevreesde resultaten. Ik zag het meteen aan de blik van de dokter. “Het is definitief, jullie kindje heeft down”. Opnieuw zakte de wereld onder onze voeten weg. Terwijl we de familie op de hoogte brachten konden we zelfs niet meer staan, konden we amper spreken. Onze gezichten vol met tranen vonden we uiteindelijk steun bij elkaar. En bij jou, want wat hielden we toch van jou..

Het kraambezoek wist niet hoe te reageren. Velen bleven liever weg. Wat ik perfect verstond. Want wat moesten ze immers tegen ons zeggen? Iedere keer dat iemand proficiat zei voelde het als een steek in mijn hart. Proficiat, met wat? Wat had ik gedaan om een proficiat te verdienen? In mijn hoofd had ik immers gefaald. Ik had geen gezond kind op de wereld gezet. En was dat niet juist één van de dingen waar wij vrouwen in zouden moeten uitblinken?

Tot overmaat van ramp wilde je ook geen borstvoeding. Telkens weer probeerde ik je aan te leggen, en telkens weer weigerde je te drinken. Uiteindelijk hebben we dan besloten dat we je flesjes zouden geven maar dat ik toch tegelijk zou blijven kolven, in de hoop dat je alsnog van de borst zou drinken. Maar al snel werd duidelijk dat je dat niet zou doen. Het viel ons al meteen op dat je veel moest overgeven. Het leek wel alsof elk flesje dat we je gaven er terug uit kwam. Instinctief voelde we aan dat het niet normaal was. Dat er meer aan de hand was. Maar telkens weer kregen we te horen dat elke baby overgeeft, dat het perfect normaal was. Uiteindelijk bleek dat waar het al moeilijk was om je gewicht op peil te houden in het ziekenhuis, dit onmogelijk was eens we thuis waren. Je vermagerde razendsnel. Dit ondanks het feit dat ik om de twee uur kolfde om je zo regelmatig kleinere hoeveelheden te kunnen aanbieden. Na amper een week thuis woog je nog maar twee kilo. Als een geluk werd er toen meteen naar de oorzaak gezocht en werd die ook gevonden. Je had een duodenaal web, een vliesje over de uitgang van je maag naar je darmen, waardoor de uitgang geblokkeerd was en je geen nieuwe voeding, laat staan voedingsstoffen, kon opnemen. Een operatie was het verdict. Maar hiervoor diende je eerst aan te sterken op de neonatologie. Toen je na een week voldoende aangesterkt was werd je geopereerd. Tegen alle verwachtingen in was je na een week alweer klaar om naar huis te gaan. Wat waren we fier op jou, op onze kleine vechter!

De zorgen blijven.

Toch waren alle zorgen niet voorbij. Je bleef en blijft ons zorgenkindje. Het werd een jaar vol doktersbezoeken. Down kindjes hebben immers meer risico op bepaalde gezondheidsproblemen waardoor men je constant preventief moet controleren. Zo bleek al redelijk snel dat je buisjes moest hebben daar je oortjes vol vocht zaten waardoor je niet goed kon horen. Ook bleef je maar sukkelen met je longetjes waardoor je uiteindelijk een bronchoscopie diende te ondergaan waaruit bleek dat je zowat alle bacteriën van alle infecties in je longen had samen met een lichte longontsteking. Uiteindelijk werd ons ook de raad gegeven om kinesitherapie op te starten. Niet omdat je achter liep maar ook weer louter preventief. Het was immers beter om te voorkomen dan om te genezen.

Gelukkig is er ook goed nieuws. Nu alle problemen zouden moeten opgelost zijn (dat hopen we toch, het is nu afwachten of de antibiotica zijn werk doet en of je oortjes droog blijven – en dan moeten we vooral hopen dat er geen nieuwe zorgen opduiken) krijgen we eindelijk even de rust die we verdienen. En wat zullen we er hopelijk van genieten.
Het was een woelig jaar. Een jaar waarin verdriet, angst en geluk elkaar afwisselden. Elke dag heb ik nog spijt van mijn tranen na de geboorte. Wist ik toen maar wat ik nu weet.

Want je hebt zowel mij als je papa in een jaar tijd zo veel geleerd. Je hebt ons leren doorzetten en ons geleerd dat we ons niets moeten aantrekken van wat andere mensen denken of zeggen. Mensen weten immers niet altijd goed hoe te reageren waardoor ze juist het verkeerde zeggen. Je hebt ons geleerd dat dingen dikwijls minder erg zijn dan ze op het eerste gezicht lijken. En dat ieder kind op zijn/haar manier perfect is. Maar je hebt ons vooral geleerd wat liefde is en wat het betekent om lief te hebben. Ik wil dat je altijd weet dat we van je houden. De dag waarop we de resultaten kregen, was de eerste dag waarop we terug konden lachen. Het was nu eenmaal zo. En wat waren we blij met ons klein mannetje.

What you’re feeling isn’t good, isn’t bad…

Natuurlijk zijn de zorgen die we in het begin hadden er nog. Ze sluimeren achter in onze hoofden. Natuurlijk heb ik het af en toe nog moeilijk. Weet ik niet altijd goed hoe ik er mee moet omgaan. Natuurlijk ben ik gekwetst na een verkeerde opmerking van iemand of telkens iemand jou als anders aanziet. En ik weet dat ik nog veel gekwetst zal worden. Dat we nog een moeilijke en lange weg zullen afleggen. Soms is het nog altijd moeilijk om de tranen binnen te houden. Of zou ik liever een hele dag gewoon in bed blijven liggen. Maar is dat niet gewoon de makkelijkste weg? Toegeven aan mijn verdriet?

Ik las ooit eens een getuigenis van een andere mama met van een kindje met down. En wat zij zei over het verdriet zal mij altijd bijblijven:

“What you’re feeling isn’t good, isn’t bad, it just… is. And if I had a magic wand to wave this all away, I wouldn’t even do it, because you have to experience this heartache, this pain, this sadness to get to a place of true acceptance.”

En het is zo. Pas wanneer je sterk genoeg bent om het verdriet los te laten kan je het accepteren. Je trekt je op aan de mooie momenten. En god weet dat die er zijn. Want jouw lach kan zelfs de slechtste dag mooier maken. Een knuffel van jou betekent meer dan duizend woorden (en wat geef je ze gul en op vraag). Je guitige ogen vol plezier en liefde doen me altijd stralen. We zullen altijd van je blijven houden. Zoals je bent en zoals je zal worden. Je bent het mooiste dat ons ooit is overkomen en we zouden je voor geen geld van de wereld willen ruilen.

Je bent perfect voor mij, perfect voor ons.
En als ik een magische wand had, dan zou ik juist niets wegvegen ♥

downdown syndromervaringervaringsverhaalmamapositiviteitsyndroom van down

littlebumnl • 9 februari 2017


Previous Post

Next Post

Comments

  1. Suzanna 9 februari 2017 - 12:31 Reply

    Prachtig geschreven Freya, en wat een knap kindje hebben jullie! Trots op alle 3!

  2. Nadine Herreman 9 februari 2017 - 13:01 Reply

    Dikke proficiat met dit verhaal, recht uit je hart. Jullie zijn de perfecte ouders voor jullie prinsje Theo. Zoals jezelf schrijft: Theo veranderde jullie leven. Ja hij veranderde jullie leven in een positieve drive. Jullie zijn er sterker utgekomen. Hij zorgde er ook voor dat voor jullie niks meer onmogelijk is want hij leerde jullie samen vechten. Je kunt echt niet anders dan van dit ventje te houden. Hij straalt zoveel liefde uit. Ik heb hem in het echt nooit ontmoet, maar vanaf zijn eerste fotootje was ik ook verkocht. Wat een wondertje, wat een liefde stralen die oogjes uit. Je kan niet anders dan van hem houden.
    Ik wens jullie alle goeds toe en een liefdevol en zorgenloos leven met jullie knappe prinsje. Geniet van jullie nieuwekijk op het leven dat je dankzij Theo hebt mogen leren kennen. Warme knuffel van ons. Xxx

  3. Maryse Vanbussel 9 februari 2017 - 13:14 Reply

    Juist zo prachtig geschreven, julie mogen fier zijn op julie Théo maar ook op julie zelf . Freya je bent een prachtige mama en als ik eellijk mag zijn heb ik een paar traantjes gelaten zo mooi vond ik je verhaal . Van mij hebben julie een dikke respect aan julie en Théo

  4. Naomi 9 februari 2017 - 13:30 Reply

    Wat een super mooi verhaal, met plezier en bewondering gelezen!

    x

  5. Chantal 9 februari 2017 - 13:53 Reply

    Super mooi geschreven lieve Freya! Het raakt me. Een sterke vrouw ben je en jij en Anthony zijn een goed team. Lieve knappe Theo is een toppertje! Ik ben trots op jullie!

  6. Vanbussel maryse 9 februari 2017 - 19:35 Reply

    Prachtig geschreven Freya ,ik heb er zelf een traantje bij gelaten zo mooi ik het vond.Julie hebben een pracht van een zoontje en je bent een top mama en Anthonny een top papa. Veel liefs

  7. Heidi 9 februari 2017 - 20:39 Reply

    Prachtig verwoord. Als ik de foto’s van jullie wondertje zie, smelt ik gewoon. Hij werd bij bijzondere ouders geboren.

  8. Fia Claesen 13 februari 2017 - 10:09 Reply

    Zo mooi geschreven, weet je wat ik denk! Dat die mooie Theo het niet beter kon treffen met zo een ouders als jullie. X Fia

Geef een reactie

Your email address will not be published / Required fields are marked *